Ответы на вопросы
ПРО ХОСПИСЫ
Хосписы и паллиативные отделения — это медицинские учреждения, оказывающие паллиативную помощь неизлечимо больным людям на последней стадии заболевания.
Чаще всего хосписы — это отдельно стоящие здания, а паллиативные отделения — это отделения в многопрофильных больницах.
Медицинский персонал хосписа или паллиативного отделения поможет справиться с хроническим болевым синдромом и предотвратить другие тяжелые проявления заболевания, а также поможет в уходе за вашим близким.
ХОСПИС — ЭТО БЕСПЛАТНО?
Да. Бесплатная паллиативная медицинская помощь гарантируется государством, это прописано в программе государственных гарантий.
ЧТО ВХОДИТ В БЕСПЛАТНУЮ ПАЛЛИАТИВНУЮ МЕДИЦИНСКУЮ ПОМОЩЬ?
Бесплатную паллиативную медицинскую помощь оказывают не только специалисты профильных медицинских учреждений (хосписов, паллиативных отделений, кабинетов и выездных служб паллиативной медицинской помощи), но также участковые терапевты, онкологи, неврологи, фельдшеры, медицинские сестры и другие специалисты.
Существует три вида бесплатной паллиативной медицинской помощи: первичная доврачебная, первичная врачебная и специализированная. (Паллиативная помощь в хосписах относится к специализированной паллиативной медицинской помощи).
- Паллиативную первичную доврачебную помощь оказывают фельдшеры и другие специалисты со средним медицинским образованием — работники фельдшерских здравпунктов, фельдшерско-акушерских пунктов, врачебных амбулаторий и иных медицинских организаций, оказывающих первичную доврачебную медико-санитарную помощь.
- Паллиативную первичную врачебную помощь оказываю участковые врачи, врачи терапевты, врачи-педиатры, врачи общей практики — специалисты медицинских организаций, оказывающих первичную медико-санитарную помощь, специализированную медицинскую помощь.
- Паллиативную специализированную помощь оказывают врачи по паллиативной медицинской помощи и специалисты со средним медицинским образованием — работники отделений/кабинетов паллиативной медицинской помощи, отделений выездной патронажной паллиативной медицинской помощи, хосписов, отделений сестринского ухода, домов/больниц сестринского ухода, дневных стационаров паллиативной медицинской помощи, респираторных центров.
ЧЕМ МОГУТ ПОМОЧЬ В ХОСПИСЕ?
В хосписе могут помочь с подбором и корректировкой схемы обезболивания, назначить лечение от симптомов заболевания (одышка, тошнота, отеки и прочее), оказать психологическую поддержку.
А еще в хосписах стараются обеспечить лучшее качество жизни. Поэтому активная досуговая жизнь (концерты, мастер-классы, встречи) — такая же часть паллиативной помощи, как гигиена или обезболивание. К сожалению, не во всех хосписах оказывают такую поддержку.
Также в хосписе могут получить помощь и родственники пациента, если у них возникают медицинские, психологические или социальные трудности.
ИЗ ХОСПИСА МОЖНО ВЫПИСАТЬСЯ?
Госпитализация в хосписах и паллиативных отделениях Санкт-Петербурга и Ленинградской области продолжается от 21 до 28 дней, она может быть сокращена или продлена в зависимости от состояния пациента. Так, если тягостные симптомы удалось купировать и стабилизировать общее состояние, пациент может выписаться ранее 21 дня. А если состояние пациента не улучшается, срок его госпитализации может быть продлен на срок более 28 дней.
В хоспис можно госпитализироваться многократно.
ЕСТЬ ЛИ В САНКТ-ПЕТЕРБУРГЕ ПЛАТНЫЕ ХОСПИСЫ?
Да, в Санкт-Петербурге есть коммерческие учреждения, где паллиативная помощь оказывается на платной основе.
При обращении в коммерческий хоспис важно уточнить, есть ли у него лицензия на оказание паллиативной медицинской помощи и возможность использовать сильнодействующие обезболивающие препараты, в том числе наркотические.
Также бывает полезно ознакомиться с отзывами перед обращением как в платный, так и в бесплатный хоспис.
Про обезболивание
Симптоматическое лечение при онкологическом заболевании назначают:
- в качестве поддерживающей терапии, в таком случае она оказывается параллельно с основным
лечением рака и призвана поддержать организм в ходе лечения. - в качестве основного лечения, когда исчерпаны возможности химиотерапии, лучевой терапии,
иммунотерапии, хирургических методов, или эти методы признаны нерациональными.
Симптоматическое лечение — важная часть паллиативной помощи. Главная цель паллиативной помощи — обеспечить максимально возможное качество жизни как пациенту, так и его близким.
Получить симптоматическое лечение можно в амбулаторных (от поликлиники или выездной службы хосписа) или стационарных (хоспис или паллиативное отделение) условиях.
ЧТО ТАКОЕ ОПИОИДНЫЕ АНАЛЬГЕТИКИ?
Опиоидные анальгетики — это сильнодействующие препараты для лечения боли, которые назначает медицинский специалист (например, участковый терапевт, онколог или фельдшер) при наличии хронического болевого синдрома умеренной или сильной интенсивности.
Обычно опиоиды назначают, если другие лекарства не помогают избавиться от боли. Опиоидные анальгетики помогают справляться с болью, давая возможность болеющему человеку заниматься повседневными делами и повышая качество жизни пациента и его близких.
ПОЧЕМУ МНЕ НАЗНАЧИЛИ СИЛЬНОДЕЙСТВУЮЩИЙ ОПИОИДНЫЙ АНАЛЬГЕТИК?
Скорее всего, это связано с тем, что другие обезболивающие препараты не могут снять вашу боль. Возможно, до этого вы принимали анальгетики (парацетамол, кеторол или любые другие нестероидные противовоспалительные препараты) или слабые опиоидные анальгетики (например, трамадол), действия которых сейчас уже недостаточно. Именно поэтому ваш врач назначил сильнодействующие опиоидные анальгетики.
МНЕ НАЗНАЧИЛИ ПЛАСТЫРЬ С ФЕНТАНИЛОМ ИЛИ МОРФИН. ЗНАЧИТ ЛИ ЭТО, ЧТО Я УМИРАЮ?
При лечении онкологических заболеваний опиоидные анальгетики могут применяться на разных стадиях болезни, в том числе во время активного лечения. Если вам назначили пластырь с фентанилом или морфин, это не значит, что вы близки к смерти. Многие люди для лечения боли принимают сильнодействующие опиоиды месяцами или даже годами, тогда как другим это не нужно вообще. Сильнодействующие опиоиды дают больше свободы: пациенты лучше спят и меньше чувствуют боль, когда двигаются. Часто в результате применения препаратов возвращается аппетит не только к еде, но и к жизни.
МНЕ НАЗНАЧИЛИ ОБЕЗБОЛИВАЮЩИЕ ПРЕПАРАТЫ, НО ДАЖЕ ПОСЛЕ ИХ ПРИЕМА Я ЧУВСТВУЮ БОЛЬ. ЧТО МНЕ ДЕЛАТЬ?
Обратитесь к врачу, который рекомендовал обезболивающие препараты. Сообщите о том, что принимаемые вами препараты не снимают полностью болевой синдром. Постарайтесь максимально подробно описать свои ощущения (сила, характер, интенсивность, локализация боли). Врач подберет вам другой препарат, повысит дозировку уже имеющегося или добавит еще один или несколько.
Чаще всего монотерапия малоэффективна для лечения боли, тогда назначают несколько препаратов.
ЗАЧЕМ ПРИНИМАТЬ ОБЕЗБОЛИВАЮЩИЙ ПРЕПАРАТ “ПО ЧАСАМ”, ЕСЛИ Я НЕ ЧУВСТВУЮ БОЛИ?
Один из принципов обезболивания заключается в предвосхищении боли. Принимать обезболивающий препарат необходимо строго “по часам”, чтобы поддерживать в крови концентрацию лекарства, которая контролирует боль. Для этого врач рассчитывает количество приемов в сутки, исходя из формы выпуска и дозировки препарата.
Если не придерживаться рекомендованного графика приема препарата, его концентрация в крови снизится, что может привести к возникновению сильной боли, справиться с которой будет намного сложнее.
Попросите своего врача составить расписание приема обезболивающей терапии и объяснить предназначение каждого препарата.
НЕ ЛУЧШЕ ЛИ ОТЛОЖИТЬ СИЛЬНОДЕЙСТВУЮЩИЕ ОПИОИДНЫЕ АНАЛЬГЕТИКИ ДО ТОГО МОМЕНТА, КОГДА БОЛЬ СТАНЕТ НЕСТЕРПИМОЙ?
Испытывая боль, человек тратит много жизненных сил, чтобы справиться с ней, перетерпеть. Боль нарушает распорядок дня, аппетит и сон, нарушает сердечный ритм, сковывает движения, вызывает нервное напряжение, влияет на эмоциональное состояние. Прием препаратов поможет справиться с болью и повысит качество жизни пациента.
Часто пациентов и их близких беспокоит вероятность привыкания организма к морфину. Это, действительно, может случиться, когда препарат используется регулярно и длительно, более года. В таких случаях врач должен подобрать другой сильный препарат на замену. Если же применение не такое длительное, то увеличение дозировки морфина обусловлено нарастанием силы боли, а не привыканием организма к лекарству.
МНЕ ПРИДЕТСЯ ВСЕ ВРЕМЯ УВЕЛИЧИВАТЬ ДОЗУ АНАЛЬГЕТИКА, ЧТОБЫ КОНТРОЛИРОВАТЬ БОЛЬ?
Не обязательно. Многие остаются на небольших или средних дозах на протяжении всей болезни. Иногда под наблюдением врача возможно снизить дозу или вовсе перестать принимать опиоидные анальгетики. Например, после радиотерапии пораженных костей.
ВОЗМОЖНО ЛИ ПЕРЕСТАТЬ ПРИНИМАТЬ СИЛЬНОДЕЙСТВУЮЩИЕ ОПИОИДНЫЕ АНАЛЬГЕТИКИ
Да, возможно, если боль под контролем, и вы уже некоторое время находитесь на стабильной дозе сильнодействующих опиоидов. Также лечащий врач может предложить снизить дозу, если наблюдаются побочные эффекты. Однако важно помнить, что долгосрочный прием сильных опиоидов нельзя прекращать резко, поскольку боль может вернуться, а у пациента может развиться синдром отмены (всплывающая ссылка: синдром отмены — реакция организма, возникающая при прекращении или снижении приёма лекарственного средства и проявляющаяся ухудшением состояния пациента).
Дозу сильнодействующих обезболивающих нужно снижать постепенно и обязательно под наблюдением лечащего
врача.
ЧТО ДЕЛАТЬ, ЕСЛИ САМ ПАЦИЕНТ НЕ В СОСТОЯНИИ ПРИЙТИ ЗА РЕЦЕПТОМ НА ОПИОИДНЫЙ АНАЛЬГЕТИК?
Получить рецепт на лекарства для паллиативного пациента можно по доверенности в простой письменной форме или документу, подтверждающему инкурабельное состояние (всплывающая ссылка: инкурабельная стадия заболевания означает отказ от специализированного лечения в пользу паллиативной помощи, потому что излечение болезни уже невозможно) пациента. Такой документ должен содержать сведения о пациенте — фамилия, имя, отчество, вид, серия и/или номер документа, удостоверяющего личность. Документ заверяется подписью и печатью медицинского работника, а также печатью медицинской организации. После получения лекарств этот документ остается в аптеке.
ЧТО ДЕЛАТЬ, ЕСЛИ НОЧЬЮ ИЛИ В ВЫХОДНЫЕ ДНИ ПОЯВИЛАСЬ БОЛЬ?
При возникновении острой боли вызывайте бригаду неотложной медицинской помощи вашего района или поликлиники. При вызове попросите диспетчера, принявшего вызов, назвать свой номер и номер бригады. Сообщите диспетчеру, что ваш близкий принимает обезболивающую терапию, сейчас у него возник сильный некупируемый болевой синдром и возможно понадобится обезболивание сильными анальгетиками. В укладке бригады неотложной помощи должны быть сильнодействующие анальгетики.
Если бригада неотложной помощи отказывается обезболивать вашего близкого, позвоните в Консультативную службу по паллиативной помощи фонда AdVita по телефону 8-800-700-89-02 — номер работает круглосуточно и бесплатно.
ЧТО ДЕЛАТЬ, ЕСЛИ НА ФОНЕ ПРИЕМА ОПИОИДНЫХ АНАЛЬГЕТИКОВ ПОЯВИЛИСЬ ТЯГОСТНЫЕ СИМПТОМЫ (ТОШНОТА, РВОТА, ЗАПОРЫ, СЛАБОСТЬ, СОНЛИВОСТЬ)?
Прием обезболивающих препаратов часто сопровождается появлением побочных эффектов со стороны желудочно-кишечного тракта и нервной системы. Эти тягостные симптомы можно купировать с помощью медикаментозных препаратов, которые назначит лечащий врач. Если побочные эффекты сохраняются, обязательно обращайтесь к врачу повторно для корректировки дозы или замены лекарственных средств.
МОЙ БЛИЗКИЙ ЧЕЛОВЕК БЕЗ СОЗНАНИЯ. СТОИТ ЛИ ПРЕКРАТИТЬ ДАВАТЬ ОБЕЗБОЛИВАЮЩИЕ ПРЕПАРАТЫ?
Важно продолжать режим приема обезболивающей терапии. Даже без сознания человек чувствуют боль и может становиться беспокойным. Кроме того, если препараты принимались долгое время (несколько недель), резкое прекращение приема может вызвать синдром отмены: беспокойство, потливость, диарея, недержание кала и другие симптомы.
Про питание в конце жизни
Обычно тяжело болеющий человек отказывается от еды тогда, когда его организм больше не может переваривать и усваивать пищу и жидкость. В таком случае принудительное кормление не продлевает его жизнь, не улучшает состояние и не придает сил.
Искусственное питание и/или гидратация могут вызвать у человека в конце жизни такие неприятные симптомы как вздутие живота, тошноту, рвоту, диарею.
Исследования* показали, что большинство людей не ощущают голода в конце жизни. А если человек и испытывает голод, достаточно небольшого количества еды и жидкости, чтобы утолить его.
Меньше есть и пить по мере приближения смерти и замедления всех процессов в организме — это нормально.
Желание накормить — естественная форма заботы о близком. Однако не стоит кормить насильно, если человек показывает, что не хочет есть, сжимает зубы. Не забывайте, забота и поддержка могут быть выражены и другими способами, например, временем, проведенным рядом, прикосновениями, словами.
* 1.Книга “Основы паллиативной помощи” под ред. Р.Твайкросса, Э. Уилкока. — М., 2020
2.“Statement on Artificial Nutrition and Hydration Near the End of Life” approved by the AAHPM
Board of Directors on September 13, 2013.
Про уход в конце жизни
Уход за тяжело болеющим человеком дома — это очень непростая задача.
Полезно разделить уход на составляющие, чтобы понимать, какие задачи стоят перед вами и в какой последовательности их нужно выполнять. Можно составить примерное расписание и указать в какие дни недели что именно вам предстоит сделать.
Виды ухода, которые скорее всего понадобится внести в расписание: уход за кожей, уход за волосами, уход за полостью рта, носом, глазами и ушами, уход за ногтями, ногами и руками, уход за стомами и катетерами, профилактика и лечение пролежней, интимная гигиена, туалет, организация пространства дома, кормление.
Своевременно налаженная система профилактики пролежней поможет предупредить серьезные нарушения целостности кожных покровов, которые возможно лечить уже только с помощью врача.
Правильно подобранные впитывающее белье и организованный туалет также избавят от возможных повреждений на коже близкого.
Справляться с уходом без посторонней помощи — сложно. Можно прибегнуть к помощи квалифицированных специалистов по уходу: сиделок с медицинским образованием и без него, а также вызвать врача для консультации.
Врача стоит вызывать, если тяжелые симптомы не удается купировать самостоятельно, к примеру, глубокие поражения тканей при пролежнях, некупируемая тошнота и рвота, асцит и прочие. Также в случае, если подобранная схема обезболивания не приносит желаемого эффекта и ваш близкий продолжает страдать от боли. Посоветоваться, правильно ли вы осуществляете уход, нужна ли в вашем случае дополнительная помощь врача можно, обратившись в Паллиативную службу фонда AdVita по телефону: 8-800-700-89-02.
Про умирание
Процесс ухода человека из жизни уникален, и все же есть ряд общих признаков, указывающих на то, что человек умирает. Любой из этих признаков по отдельности не обязательно означает приближение смерти, поэтому нужно помнить, что в нашем случае речь идет именно о совокупности признаков у человека, находящегося в конце жизни:
- сокращение потребности в воде и пище;
- нарушения глотания;
- истощение, снижение энергичности и подвижности, выраженная слабость;
- замутненность сознания, дезориентация во времени и пространстве, нарушение концентрации внимания;
- сонливость большую часть дня;
- отсутствие интереса к происходящему в окружающем мире;
- изменения в характере дыхания (шумное, клокочущее дыхание или короткие периоды прекращения дыхательных движений);
- изменения в характере кровообращения, которое проявляется так: холодные и бледные конечности, мраморная кожа, слабый пульс, учащенное сердцебиение.
Для понимания возможных сроков жизни человека специалисты по паллиативной помощи используют следующее “правило”: если состояние ухудшается
- с каждым месяцем — скорее всего, речь идет о нескольких месяцах жизни;
- с каждой неделей — скорее всего, речь идет о нескольких неделях жизни;
- с каждым днем — скорее всего, речь идет о нескольких днях жизни.